ДА ОТМЕНИШ ПРЕДНАЧЕРТАНОТО
Две години лечение на ТТР – ФАП в България
Трета национална среща по проблемите на Фамилната амилоидна полиневропатия в България се състоя на 25 и 26 септември 2015г. в гр. Благоевград. Организатори на събитието бяха Националният алианс на хората с редки болести, Асоциацията на пациентите с ФАП и Българското дружество за невромускулни заболявания.
Изключително вълнуващата среща между пациенти с ФАП, носители на дефектния ген, причиняващ заболяването и медицински специалисти бе открита с прожекция на документалния научно-популярен филм за ТТР – ФАП на БДНМЗ „Да отмениш предначертаното“. Филмът е прочувствен разказ, който представя проблематиката в исторически, медицински и социален план и убеждава, че медицинският екип от Неврологичната клиника към УМБАЛ „Александровска“ е приел помощта към хората с рядкото заболяване за своя кауза.
Проф. д-р Ивайло Търнев съобщи резултатите от двугодишното лечение на пациентите у нас, както и за провежданата скринингова програма за изследване на носителство и проследяване на носителите. Броят на заболелите хора расте, а регионите на разпространение са населените места в Благоевградска и Кюстендилска област, както и с.Вакарел, гр.Шумен и с тенденция град Варна. Поради факта, че ТТР – ФАП е заболяване с полиорганно засягане на срещата бяха поканени и медицински специалисти в областта на гастроентерологията – проф. Людмила Матева, кардиологията – д-р Мариана Господинова, рехабилитацията – Калоян Чобанов.
Специално бе отбелязана темата за клиничните изпитвания за ТТР – ФАП от гл. ас. д-р Стайко Сарафов и клиничните изпитвания за потенциални лекарства. Всеки лектор направи съобщение за това как се повлияват симптомите и даде ценни съвети на пациентите в залата. По традиция, Третата национална среща приключи с дълга дискусия, на която всички заинтересовани имаха възможността да задават своите въпроси и да получат веднага отговори от лекарите – специалисти, посветени на заболяването. В приятелската атмосфера се споделиха очакванията, надеждите, особеностите и предизвикателствата, с които пациентите и техните семейства се срещат по пътя на борбата с тежката наследствена болест.