Благодарение на съществената подкрепа, която беше оказана на Фондация “В помощ на здравето” през годините, успяхме да обезпечим недофинансираните чрез обществени средства, но животоподдържащи грижи за пациентите със Спинална мускулна атрофия. Чрез средствата, набрани от частния икономически сектор и индивидуални спомоществователи успяхме да подкрепим хронично болните и техните семейства, както по отношение на нереимбурсираните разходи, така и допълнителни рехабилитации, наем на апаратура, логистична подкрепа и др.
През 2021 година бяха осигурени с лечение и лица със Спинална мускулна атрофия над 18 г. Без активната работа, за преодоляване на административните пречки пред възможността и пълнолетните пациенти да имат достъп до терапия, две деца навършили пълнолетие, щяха да преустановят приема на животоспасяващото лекарство.
Въпреки относителното разбиране от страна на здравните власти, съществуващите проблеми, които касаят липсата на рехабилитационни възможности и апаратури, дихателно подпомагане, осигуряване на анестезиолог и при нужда на рентгенолог по време на апликация и специализиран транспорт все още не са претърпели развитие. Личната инициатива за набиране на средства дава спокойствие на здравната ни система, като вменява социалната отговорност на държавата върху неправителствения сектор.
Без да преустановяваме опитите си за административно уреждане на посочените по-горе слабости в социалната и здравноосигурителна система, ние ще продължим да организираме ежегодно дарителска кампания, средствата от която да подпомагат нашата приоритетна кауза, свързана с обществото на пациентите, страдащи от хронични заболявания.
По данни на водещи специалисти в областта на неврологията се очакват около 30-35 нови пациенти на лечение с двете алтернативи, които са на разположение на Българския пазар.
Фондацията ни цели пълно и достойно покриване на преките и косвени разходи, обезпечаването на необходимите процедури и съпътстващи дейности. Крайната цел е да променим съществуващата нормативна уредба с цел пълно обезпечаване на лечебния процес и създаване по здравословна обществена основа въз основа на Националния здравно застрахователен модел.