Home ПАЦИЕНТА В ЦЕНТЪРА НА СИСТЕМАТА ОСИГУРАВАНЕ НА ОПТИМАЛНА СРЕДА ЗА ПРОВЕЖДАНЕ НА ЛЕЧЕБНИЯ ПРОЦЕС

ПАЦИЕНТА В ЦЕНТЪРА НА СИСТЕМАТА ОСИГУРАВАНЕ НА ОПТИМАЛНА СРЕДА ЗА ПРОВЕЖДАНЕ НА ЛЕЧЕБНИЯ ПРОЦЕС

Фондация “В помощ на здравето” е съществен фактор при обезпечаването в оптимална степен и прилагане на перманентните , доказали своята ефективност, животоподдържащи грижи за пациентите със Спинална мускулна атрофия. Чрез средствата, набрани от частния икономически сектор и индивидуални спомоществователи успяхме да подкрепим хронично болните   и техните семейства, както по отношение на нереимбурсираните разходи, така и допълнителни рехабилитации, наем на апаратура, логистична подкрепа и др.

През 2024 година продължи лечението на хората със Спинална мускулна атрофия. Без активната работа, за преодоляване на административните пречки и пропуските в здравната система, пациентите щяха да преустановят приема на животоспасяващото лекарство.

Въпреки относителното разбиране от страна на здравните власти, съществуващите проблеми, които касаят липсата на рехабилитационни възможности и апаратури, дихателно подпомагане, осигуряване на анестезиолог и при нужда на рентгенолог по време на апликация и специализиран транспорт, все още не са претърпели развитие. Личната инициатива за набиране на средства дава спокойствие на системата, като вменява социалната отговорност на държавата върху неправителствения сектор.

Продължаваме кампанията за административно уреждане на посочените по-горе слабости в социалната и здравноосигурителна система, чрез консултации със специлизиранате звена и съсловни групи. Докато не се стигне до стабилна и трайна промяна на здравната среда, ние ще продължим да организираме ежегодно дарителска кампания, средствата от която да подпомагат нашата приоритетна кауза, свързана с обществото на пациентите, страдащи от хронични заболявания.

Анализирайки данни на медицински документи от националната и международна информационна система в областта на неврологията, достигаме до извода , че има тенденция към устойчиво увеличаване броя на пациентите,   нуждаещи се от лечения, които са обезпечени в България.  Очакван брой нови пациенти на база анализ и  сръвнение е 12 души годишно.

Съществена разлика се очаква заради възможността за стартиране на Неонатален скрининг, достъпен благодарение усилията на всички заинтересовани страни , пациентски групи, медицински специалисти, здравни власти и не на последно място, целенасочен обществен натиск.

Фондацията не е променила своята стратегия. Цели пълно и достойно покриване на преките и косвени разходи,   обезпечаването на необходимите процедури и съпътстващи дейности. Крайната цел е да променим съществуващата нормативна уредба с цел пълно обезпечаване на лечебния процес и създаване по здравословна обществена среда въз основа на Националния здравно осигурителен модел.