Владимир Томов е основател на фондация „В помощ на здравето“ и председател на Алианса на хората с редки заболявания. Той е основният двигател за създаването на първата онлайн платформа в България за най-честите автоимунни заболявания www.probudise.bg – „Пробуди се” .
www.probudise.bg ще дава професионална и достъпна информация за пациенти с псориазис, ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и други автоимунни заболявания.
Г-н Томов, от години се занимавате с проблемите на хората, засегнати от т. нар. редки болести, които са споделяли за проблеми с намирането на информация за заболяването си. Пациентите с автоимунни заболявания също са алармирали за подобни пречки. В този смисъл нужен ли беше специализиран портал като www.probudise.bg – „Пробуди се“?
Безспорно създаването на подобен портал беше необходимо. Основната причина за това е както липсата на достатъчно информация за автоимунните заболявания, така и липсата на достатъчно правилни начини на комуникация между всички страни, които са заинтересовани –пациентите и техните близки, но и специалистите. Информацията, с която боравят всички те, повлиява и на посланията, които се излъчват в обществото като цяло, а от там и на решенията, които се взимат. От една страна тези послания трябва да са ясни и достъпни за разбиране, а от друга – насочени конкретно към решаване на проблемите на пациентите. Самата идея на създаването на портала е именно да се даде публичност на мнението на всеки, който участва в процеса.
Днес Интернет изобилства от информация по всякакви въпроси. Трябва ли обаче да подбираме с внимание източниците, от които се информираме за здравето си?
За съжаление няма никакви ограничения за информацията, която се предоставят в интернет. Затова е важно всеки един потребител, още повече пациент, да отсее това, което е важно и точно, и да го разграничи от дезинформацията, която по-скоро може да навреди, отколкото да помогне. Информацията в www.probudise.bg – „Пробуди се“ идва от специалисти, както и от самите пациенти, които най-добре знаят какви са основните проблеми, свързани със заболяването им. Има и нещо друго, което отличава този портал от останалите, а именно – равнопоставеността между пациентите и лекарите. Факт е, че пациентите все повече търсят данни и подробности за диагнозата си. От моя опит със засегнатите от редки болести мога да заявя, че е характерно хората с подобна диагноза да имат много по-добра информация от тези, които би трябвало да помагат. Всъщност желанието на човек да бъде информиран, както и начинът, по който прави това, зависят от много фактори – образованието му, социалния статус, дори възможността за достъп до различни източници. Заболяванията обаче не подбират. Затова съм на мнение, че тези, които имат по-добър шанс да имат качествена информация, трябва да се опитат да я разпространят и популяризират.
Има ли риск една неточна, непрофесионално поднесена информация да повлияе негативно в процеса на лечение, дори да демотивира пациента от терапия?
Разбира се, че съществува подобна опасност. Единственият начин да се противодейства на този риск е да се потърсят възможно най-подготвените професионалисти, на които да се дава „трибуна”. В момента сме свидетели на една неограничена като достъп и като поток информация, която няма как да избягваме. Трябва обаче да се научим да я разчитаме правилно и да я селектираме.
Kакъв съвет бихте дали на хората, които наскоро са разбрали, че имат автоимунно заболяване?
Да общуват със своите лекари, да търсят диалог с тях да ги питат за всичко, което ги тревожи и безпокои. Съветвам ги и да бъдат търпеливи в целия процес – и на комуникация и на лечение. Не трябва да забравяме, че медицината е наука, която се развива непрекъснато и постоянно се появяват нови и нови революционни методи на лечение. Затова и те не трябва да губят надежда, че ще дойде моментът, в който ще бъдат излекувани напълно. И нека посетят www.probudise.bg, защото там освен полезна информация, могат да намерят и контакти на доказали се лекари. Имам съвет и към лекарите – нека да приемат пациентите като равни и да се вслушват в думите им.
Източник: http://medicalnews.bg/
