7-ма Национална среща на ФАП в България

Фондация в помощ на здравето, БДНМЗ и  организират 7-ма Национална среща и  Асоциация на пациентите с ФАП организират  7-ма Национална среща на пациентите с TTR-FAP в град София на 18-19 октомври 2019г. в Парк-хотел Москва.

 

 Програма

На 7-ма Национална среща на АПФАП/БДНМЗ

За транстиретиновата фамилна амилоидна полиневропатия в България

София, 18 -19 октомври 2019

Хотел Москва, гр. София

Лекторски екип на Българското дружеството

по невромускулни заболявания

18 октомври 18,00 -19.00 работна вечеря

Административна организация на Асоциация на пациентите с ФАП в България –

дейност, проблеми, решения

Ангелина , Михаела Райдовска, всички

19 октомври

Модератор: Михаела Райдовска

9.00-09.30 – регистрация

09.30-09.45 – откриване, цел на срещата, ролята на НАХРБ    (Националния алианс на хората с редки болести),

– Владимир Томов, Председател на НАХРБ

09.45-10.45 – Скринингова и образователна програма на БДНМЗ. Четири години лечение на ТТР-ФАП в България.

Проф. Ивайло Търнев – Експертен център по ФАП,

УМБАЛ “Александровска“

10.45 -11.15 – Пациентски случаи. Ролята на лекаря и пациента в проследяването и постигането на успешното лечение.

Д-р Стайко Сарафов –  Експертен център по ФАП,

УМБАЛ “Александровска“

11.15 -11.45 – Психологическа помощ за пациента и неговото семейство – споделяне на 2 г. опит. ТТР-ФАП психологически кръгове.

Николай Божков – психолог към БДНМЗ

11.45-12.15 Рехабилитация на пациента с ТТР-ФАП – значение в подкрепа на медикаментозната терапия. Примерни двигателни режими – сесия упражнения с пациентите и семействата.

Калоян Чобанов – Ерготерапевт УМБАЛ “Александровска“

12.15 – 12.30

Хранителен режим на пациента с ТТР-ФАП в помощ на медикаментозното лечение и рехабилитацията  –

д-р Радислав Наков – клиника по гастроентерология  на УМБАЛ “Царица Йоанна“

12.30– 13.30 –  обяд в ресторант на хотела

13.30-14.30 – сесия въпроси и отговори към специалистите

Модератор: Михаела

Беседа с Проф. Търнев, д-р Господинова, д-р Сарафов, д-р Р. Наков

14.30-15.30

15.00 отпътуване