Фондация в помощ на здравето, БДНМЗ и организират 7-ма Национална среща и Асоциация на пациентите с ФАП организират 7-ма Национална среща на пациентите с TTR-FAP в град София на 18-19 октомври 2019г. в Парк-хотел Москва.
Програма
На 7-ма Национална среща на АПФАП/БДНМЗ
За транстиретиновата фамилна амилоидна полиневропатия в България
София, 18 -19 октомври 2019
Хотел Москва, гр. София
Лекторски екип на Българското дружеството
по невромускулни заболявания
18 октомври 18,00 -19.00 работна вечеря
Административна организация на Асоциация на пациентите с ФАП в България –
дейност, проблеми, решения
Ангелина , Михаела Райдовска, всички
19 октомври
Модератор: Михаела Райдовска
9.00-09.30 – регистрация
09.30-09.45 – откриване, цел на срещата, ролята на НАХРБ (Националния алианс на хората с редки болести),
– Владимир Томов, Председател на НАХРБ
09.45-10.45 – Скринингова и образователна програма на БДНМЗ. Четири години лечение на ТТР-ФАП в България.
Проф. Ивайло Търнев – Експертен център по ФАП,
УМБАЛ “Александровска“
10.45 -11.15 – Пациентски случаи. Ролята на лекаря и пациента в проследяването и постигането на успешното лечение.
Д-р Стайко Сарафов – Експертен център по ФАП,
УМБАЛ “Александровска“
11.15 -11.45 – Психологическа помощ за пациента и неговото семейство – споделяне на 2 г. опит. ТТР-ФАП психологически кръгове.
Николай Божков – психолог към БДНМЗ
11.45-12.15 Рехабилитация на пациента с ТТР-ФАП – значение в подкрепа на медикаментозната терапия. Примерни двигателни режими – сесия упражнения с пациентите и семействата.
Калоян Чобанов – Ерготерапевт УМБАЛ “Александровска“
12.15 – 12.30
Хранителен режим на пациента с ТТР-ФАП в помощ на медикаментозното лечение и рехабилитацията –
д-р Радислав Наков – клиника по гастроентерология на УМБАЛ “Царица Йоанна“
12.30– 13.30 – обяд в ресторант на хотела
13.30-14.30 – сесия въпроси и отговори към специалистите
Модератор: Михаела
Беседа с Проф. Търнев, д-р Господинова, д-р Сарафов, д-р Р. Наков
14.30-15.30
15.00 отпътуване
