Моника Маринова е на 38 г. от Стара Загора и пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американския неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум. След много неволи и препятствия като пациент Моника Маринова основава в началото на 2019 г. Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници и близо три години е негов председател. „Мечтаех някой да защитава правата на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов в България. Така се роди идеята за създаването на нашето Сдружение. Това е мисията на живота ми. Това е моето призвание“, споделя г-жа Маринова. Разговаряме с нея по повод книгата „Траектории на страданието и болката“, която е издадена от Сдружението, както и за представянето на заболяването Периневрални кисти на Тарлов на информационния семинар „Редките заболявания в условията на пандемия“ в Кюстендил на 8 октомври.
Г-жо Маринова, издавате книгата „Траектории на страданието и болката“. Какво съдържа тя?
Книгата е уникална по рода си. Тя е резултат от един социален експеримент. От нея може да разбереш много не само за нашето заболяване кисти на Тарлов, за вътрешния свят на нашите пациенти, но в нея може да се припознае всеки пациент с рядко заболяване, дори и с обикновено хронично заболяване. Това не е книга с истории на пациенти с кисти на Тарлов. Това са отговорите им на един основен въпрос и три подвъпроса, като условието беше да го направят така, че и човек, който никога не е чувал за заболяването, да разбере за какво става дума. Въпросите бяха как чувстват заболяването, как го приемат и как живеят с него. Издатели сме нашето Сдружение и Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН. Автор е проф. Божидар Ивков, научен редактор е проф. Людмила Иванчева, рецензенти са доц. Юлия Васева и доц. Силвия Серафимова.
Получи се много интересна информация от този социален експеримент. На нейна база може да се направят още много качествени и количествени изследвания. Сега въпросът е кой ще прояви интерес и ще се захване с тази непозната материя. Проф. Ивков също не беше наясно за нашето заболяване, но след като го насочих към медицинска литература, той остана буквално попарен.
Какви са проблемите на хората с кисти на Тарлов?
Масовото мнение в България е, че Тарловите кисти не дават симптоми. Но опитът с тези 140 пациенти с това заболяване в България показва, че за да стигнат до лекар и до изследване с ядрено-магнитен резонанс, те са имали симптоми. При това заболяване кистите не са постоянно със силни симптоми, а на кризи. Когато се стигне до постоянна денонощна болка, здравословното състояние на пациента вече е силно влошено и не може да стане от леглото. Имаме такива пациенти. А една от тях вече е с пет операции на гръбнака, на едно и също място, но Тарловите й кисти са пренебрегвани, вследствие на което вместо две тя вече има четири кисти. Така вместо да става по-добре след операциите, състоянието й се влошава.
Когато човек с болка в кръста отиде на лекар, винаги се търси дискова херния. Само че симптомите на Тарловите кисти и на дисковата херния си приличат. Но се и различават като усещане. Знам го, защото и аз съм пациент. Точно затова търсим всякакви варианти да информираме лекарите за нашето заболяване. На представянето на книгата на 7 октомври в регионалната библиотека „Захари Княжески“ в Стара Загора имаше представители на медицинския факултет на Тракийския университет, включително и студенти, на общината, на институции и на медицински лица. Събитието се излъчваше и от ютюб канала на Сдружението, за да стигнем до повече хора.
До какви групи хора искате да стигнете?
Първо искаме да стигнем до близките на хората с кисти на Тарлов, защото те в масовия случай остават неразбрани от своите семейства. Когато близките прочетат книгата, ще разберат света на тяхната половинка, баща или майка. Има неща, които пациентите няма как да споделят със семействата си от притеснение и страх.
Някои пациенти имат симптоми и е доказано, че са с кисти на Тарлов, но не могат да приемат своето рядко заболяване. Книгата обаче много ще помогне в приемането на болестта.
Също е важно да стигнем до възможно повече медицински лица, за да има кой да ни лекува. Никой от нас няма да тръгне да се оперира в чужбина, ако имаше адекватно лечение в България. На няколко места в страната оперират Тарлови кисти, но аз познавам трима пациенти, при които операцията е неуспешна. На този етап нямаме доказателства, че в България нашето заболяване се лекува адекватно. Някои хирурзи признават пред пациентите с кисти на Тарлов, че у нас няма специалисти, които да са обучени да правят тази операция и затова препоръчват операция в чужбина.
Ние сме пациенти със заболяване, което изобщо не е признато и познато в България, заболяване без МКБ-код от Международната класификация на болестите. Затова у нас пациентите с кисти на Тарлов просто не съществуват за институциите. По тази причина моята лекция на ХI Национална конференция за редки болести миналата година беше озаглавена „Невидимите пациенти“. За да променим това, искаме да стигнем до лекарите, до институциите, до всички в обществото. Иска ни се да може човек с това заболяване да отиде при всеки лекар и в медицинските му документи да пише МКБ – кисти на Тарлов. Да може да си направи изследване с ядреномагнитен резонанс и да се търси това заболяване. Да може да се яви на ТЕЛК с тази диагноза. А в момента пациентите с кисти на Тарлов нямат никакви права. Те си плащат сами изследванията, купуват си сами лекарствата, а лечението в чужбина е крайно недостъпно. Става дума за хиляди евро. Аз самата съм оперирана в чужбина през 2015 г., но събрах парите благодарение на дарителска кампания. Хората нямат тези пари. Някои теглят кредити, за да се оперират. Но това е абсолютно безумие, защото те са неработоспособни и няма как да си върнат кредитите. Те го правят в отчаянието си да махнат тази ужасна болка.
Къде може да се намери книгата?
Първият тираж беше само 200 бройки, защото толкова можахме да си позволим с лични средства. Така с книгата са захранени всички регионални библиотеки в България и всички университети с отношение към философия, социология и медицина. Книгата може да се прочете и в електронен вариант на сайта на Сдружението ни. Мислех как книгата да стигне до повече хора и затова тя се разпространява безплатно. Това е просто поредната ни информационна кампания.
Споделих книгата в международни групи за кисти на Тарлов и предизвиках огромен интерес. Оказва се, че подобна книга е първа не само за България. И лекари от чужбина не са виждали такава книга. Това е огромен успех. Сега търсим преводачи от български на английски, немски и френски, за да може книгата да стигне до максимален брой хора – пациенти и лекари. Надеждата ми е, че чрез „Траектории на страданието и болката“ нещата за пациентите с кисти на Тарлов, а и с други редки заболявания, могат да се променят наистина. Надявам се да се пречупи рамката на медицинското образование. Ето втора година се боря с Комисията за редки болести да приемат нашето заболяване като рядко, а нищо не се случва все още.
Бяхте лектор на на информационния семинар „Редките заболявания в условията на пандемия“ в Кюстендил. Какви са затрудненията на пациентите с кисти на Тарлов, свързани с Ковид -19 пандемията?
Нашата имунна система е срината, ние сме податливи на инфекции и се разболяваме много по-бързо и по-тежко. Но пък никой не може да ни каже дали може да се ваксинираме и с каква ваксина. Няма достъпна и достоверна информация за хората с редки болести какво да правят. И за съжаление имаме горчив опит с ваксинирането. Имаме случай на жена, който повече от седмица е в много лошо състояние след ваксина. Тя сама открива впоследствие, че на листовката на нейната ваксина пише едно в България и друго в чужбина. Тук не е упомената като нежелана реакция увреждане на нервите. А при нашата пациентка това увреждане се изразява в активиране на всички възможни болки, по цялото тяло.
Друг проблем е, че дори да имат болки, пациентите не отиват на лекар от страх да не се заразят, защото знаят, че са уязвима група. При това страхът им е напълно основателен. Ако се разболеят от Ковид- 19, не се знае какви ще са последствията. Аз самата изкарах през януари Ковид тежко, в болници, а „бонусът“ ми от Ковид-19 е влошена астма и увредени черепно-мозъчни нерви. Заради това вече осем месеца ми се вие свят. Когато попитам дали може да се ваксинирам, ми отговарят, че трябва да се уверя, че съм изкарала периода на дългия Ковид. Но това може да се установи само в София. Добре, трябва ли пациенти от цяла България да ходят в София при определен лекар и да чакат с месеци, за да разберат, че са изкарали дългия Ковид!? А и докато чакаш, пак може да се заразиш. Същевременно не трябва да се срещаш с хора, трябва да спазваш дистанция, а всички знаем, че пред лекарските кабинети дистанцията е невъзможна.
Какво все пак сте постигнали за тези близо три години от съществуването на Сдружението?
Вече имаме няколко невролози и специалисти по образна диагностика, които са запознати с нашето заболяване. На пациентите вече им се разчитат Тарловите кисти в изследванията с ядрено-магнитен резонанс. Преди това беше мечта. Имаме също рехабилитатор и кинезитерапевт. За съжаление, те са малко и работят само в Стара Загора. А когато един пациент има болки, той не може да дойде например от Варна в Стара Загора.
Въпреки всичко вярвам, че нещата ще се променят към добро. Въпрос е на време, на много търпение и много работа.
Може да се похвалим с провеждането на Национален конгрес за периневралните кисти на Тарлов през 2019 г. А от миналата година с генетична лаборатория „Геника“ започнахме да изследваме пациенти с кисти на Тарлов за синдрома Елерс-Данлос и за други генетични заболявания, свързани с увреждане на съединителната тъкан. Този проект може да установи причината за Тарловите кисти, която вероятно е в промени на съединителната тъкан. Тогава лекарите ще престанат да лекуват симптомите, а ще се фокусират върху причините за заболяването. Резултатът от проекта Елерс-Данлос ще излезе юни 2022 г.
Според д-р Тодоров от лаборатория „Геника“ може да излезе дори Балкански подтип на синдрома Елерс-Данлос. Това би било голям пробив в медицинската наука.
Сигурна съм, че нещата вървят към добро, защото сравнявам какво беше преди шест години, когато аз бях пациент и търсех лечение, и сега. Тогава нямаше никаква информация за заболяването. А сега в интернет веднага ще излезе Сдружението на Тарловите пациенти или някое мое интервю за заболяването, или някоя информационна кампания. Така че всичките ни усилия имат смисъл.
Автор: Portalnapacienta.bg
