Владимир Томов: Предлагаме масов скрининг за 30 болести при новородените

„През далечната 2003 година се появи понятието „редки болести“. От тогава досега се направиха много верни крачки, създаде се първата Национална програма за редките болести, създаде се първия т регистър, създадоха се Експертни центрове в страната.

Сега отново търсим начин да се популяризира съдбата на хората с редки болести, защото диагнозата при тези пациенти закъснява, може човек 30 години да не получи вярна диагноза, а и специалистите у нас не достигат.

И най-вече защото в момента нямаме действаща Национална програма“, каза за БНР Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Националния алианс за хора с редки болести ще представи тази седмица Информационната кампания  – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести. БНР е медиен партньор на кампанията.

„Най-големият проблем, е че редките болести често се диагностицират много късно, когато заболяването вече е прогресирало. Представете си ужасът на тези хора…Обикновено до вярна диагноза се стига едва когато има открито лекарство за дадено заболяване. Често тази нова терапия не е налична на пазара у нас“, посочи още Томов.

От 6000 редки болест само за 5 % имат лечение. Затова останалите 95% от пациентите с редки болести би трябвало да получават друга помощ – като социално адаптирана среда, здравна рехабилитация, достъп до образование, психологическа помощ на семействата и на самите болни.