Home ЗДРАВЕ Владимир Томов: Предлагаме масов скрининг за 30 болести при новородените

Владимир Томов: Предлагаме масов скрининг за 30 болести при новородените

73
0
„През далечната 2003 година се появи понятието „редки болести“. От тогава досега се направиха много верни крачки, създаде се първата Национална програма за редките болести, създаде се първия т регистър, създадоха се Експертни центрове в страната.

Сега отново търсим начин да се популяризира съдбата на хората с редки болести, защото диагнозата при тези пациенти закъснява, може човек 30 години да не получи вярна диагноза, а и специалистите у нас не достигат.

И най-вече защото в момента нямаме действаща Национална програма“, каза за БНР Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Националния алианс за хора с редки болести ще представи тази седмица Информационната кампания  – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести. БНР е медиен партньор на кампанията.

„Най-големият проблем, е че редките болести често се диагностицират много късно, когато заболяването вече е прогресирало. Представете си ужасът на тези хора…Обикновено до вярна диагноза се стига едва когато има открито лекарство за дадено заболяване. Често тази нова терапия не е налична на пазара у нас“, посочи още Томов.

От 6000 редки болест само за 5 % имат лечение. Затова останалите 95% от пациентите с редки болести би трябвало да получават друга помощ – като социално адаптирана среда, здравна рехабилитация, достъп до образование, психологическа помощ на семействата и на самите болни.

Previous articleСтартира информационна кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести
Next articleПациенти с кисти на Тарлов искат Национален център за рехабилитация в Болница „Тракия“