Сега отново търсим начин да се популяризира съдбата на хората с редки болести, защото диагнозата при тези пациенти закъснява, може човек 30 години да не получи вярна диагноза, а и специалистите у нас не достигат.
И най-вече защото в момента нямаме действаща Национална програма“, каза за БНР Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Националния алианс за хора с редки болести ще представи тази седмица Информационната кампания – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести. БНР е медиен партньор на кампанията.
„Най-големият проблем, е че редките болести често се диагностицират много късно, когато заболяването вече е прогресирало. Представете си ужасът на тези хора…Обикновено до вярна диагноза се стига едва когато има открито лекарство за дадено заболяване. Често тази нова терапия не е налична на пазара у нас“, посочи още Томов.
От 6000 редки болест само за 5 % имат лечение. Затова останалите 95% от пациентите с редки болести би трябвало да получават друга помощ – като социално адаптирана среда, здравна рехабилитация, достъп до образование, психологическа помощ на семействата и на самите болни.
